In de vorige nieuwsbrief stond een stukje over de theatertour Down Town en inmiddels ben ik er geweest.
Hoe het was? Erg bijzonder en bijzonder mooi.
Er was een mix van ouders, broers, zussen, andere familieleden, bekenden en professionals. Er waren onderlinge gesprekken tussen de deelnemers, een verhaal en een oefening door Judith Otten (moeder van) en Karel de Corte (ervaren orthopedagoog) nam ons mee door verschillende levensfases van mensen met het syndroom van Down.
Er is weinig bekend over het innerlijk van mensen met het syndroom van Down en daar weet Karel de Corte van alles over te vertellen.
Karel begon met dat mensen met het syndroom van Down ‘net zoals wij zijn’, maar ze zijn nog beter in gevoelens en in gewoontes.
Mensen met het syndroom van Down zijn sociaal emotioneel hoogsensitief.
Ze hebben sterke voelsprieten. Deze voelsprieten hebben niets te maken met het intellectuele niveau; het gaat erom dat ze sfeergevoelig zijn, emoties van anderen goed kunnen voelen en hiermee kunnen vervloeien.
Ze willen het vaak ook erg goed doen voor de ander.
Verder zie je ook dat ze vaste gewoontes hebben (die dwangmatig kunnen worden).
De behoefte aan gewoontes heeft op zich iedereen. Denk maar aan een vaste plek hebben aan de eettafel; dat voelt fijn en vertrouwd.
De meeste mensen kunnen gewoontes wel even opzij zetten wanneer dat beleefd is of even niet kan en dan pas je je aan.
Voor mensen met het syndroom van Down werkt het niet zo.
De hang naar vaste gewoontes en herkenbaarheid hebben ze nodig. Ze zoeken stabiliteit en vermijden het onbekende. Als er iets gebeurt wat niet past in hun ‘draaiboek’, krijgen ze het erg moeilijk en kunnen ze volkomen bevriezen.
De indruk kan ontstaan dat iemand verwend, koppig of eigenwijs is of een vorm van autisme heeft (dan kan overigens wel samen gaan), maar het is dus het niet kunnen draaien en niet het niet willen bijdraaien wanneer ze vastzitten in ‘hun draaiboek’.
Deze hoogsensitiviteit en structuurvastheid maakt dat mensen met het syndroom van Down duaal functioneren.
Je ziet ‘deurtje open’ of ‘deurtje dicht’, on and off en dat is niet zo voorspelbaar.
Enerzijds kunnen ze dus heel aanhankelijk, spontaan en sociaal zijn, anderzijds sluiten ze zich vaak urenlang op in hun eigen leefwereld en houden vast aan hun structuur.
Karel de Corte geeft in zijn lezing aan wat dan niet werkt, maar wel vaak gedaan wordt.
Karel vertelt ook over wat hij centraal stelt en dat is namelijk de relationele verbinding en het contact.
Hij ziet dat als basis om mensen met het syndroom van Down te begeleiden.
Meer inzicht in de innerlijke wereld van mensen met het syndroom van Down geeft zoveel meer begrip en de inzet op verbinding geeft zoveel meer voldoening en liefde; voor mij een bijzonder mooi iets.
Christel Groothuis, gedragskundige